Состояние здоровья маленького одессита Дмитрия Свичинского, который получил спасительный и самый дорогой в мире укол Zolgensma для спасения от спинальной мышечной атрофии (СМА), значительно улучшилось.
Как сообщает на своей странице в Facebook кампания за поддержку детей с заболеванием СМА «Дети, мы успеем», об этом рассказали его родители Виталий и Мария Свичинские во время встречи в Украинском институте Америки с украинской общиной Нью-Йорка.
Дима набирает вес, у него лучше работают мышцы, — сообщили родители.
Отмечается, что в Украине и за её пределами благодаря кампании #ДітиМиВстигнемо, организации «Вместе для Украины» в Нью-Йорке и волонтёрам для спасения Димы было собрано 2,05 млн долларов США. Сейчас кампания продолжается для сбора средств на лечение других больных СМА.
Как отметил во время встречи постоянный представитель Украины при ООН Сергей Кислица, сославшись на экспертов, производитель лекарств Novartis мог бы опустить цену Zolgensma. Но для этого, по его словам, «нужно, чтобы появились другие производители с подобными препаратами на рынке», а также соответствующая кампания должна выйти «на глобальный уровень». «Чем больше потребителей, чем больше детей получают лекарства, тем шире база для бизнеса на получение прибыли», — добавил он.
Постпред сказал, что готов работать над тем, чтобы «однажды мы пришли в зал Генеральной Ассамблеи ООН, поделились нашим опытом и рассказали миру, что СМА — это важный вызов, который все вместе мы должны преодолеть».
Встреча завершилась праздничным тортом и неформальным общением в кругу украинской громады Нью-Йорка.
Как сообщала Одесса News, одессит Дмитрий Свичинский получил укол Zolgensma в июле в детской больнице в г. Сан-Антонио в Техасе и прошёл двухмесячный курс реабилитации. В конце мая родители мальчика благодаря волонтёрам собрали 2 миллиона долларов на инъекцию.
Спинальная мышечная атрофия — это наследственная болезнь, которая приводит к прогрессирующей мышечной атрофии и слабости. До недавнего времени считалось, что СМА — неизлечимая болезнь, но за последние годы в мире появилось три препарата, которые могут её остановить.
Zolgensma — первый препарат генной терапии, который в 2019 году представила швейцарская фармкомпания Novartis. Он подходит для пациентов со всеми формами и типами СМА, которым не исполнилось два года. Препарат вводится единоразово внутривенно. Два других препарата надо принимать всю жизнь.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram: https://t.me/joinchat/UtNeW3LzPmqqxBod — будьте в курсе важнейших событий.
