Жизнь полуторагодовалой одесситке Еве Короленко, при обследовании которой врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), спасёт укол супердорогого препарата Zolgensma, который изготавливает фармацевтическая компания Novartis AG.
Об этом сообщил на своей странице в Facebook Олег Короленко, отец Евы, которой выпал лотерейный выигрыш компании.
«Сбор средств закрыт! Спасибо всем! Сколько раз мы представляли себе, как говорим эти слова. Сколько дней и месяцев мечтали об этом. Мысленно репетировали, что будем говорить. И этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг: сбор закрыт! Евочка выиграла укол Zolgensma от компании Novartis», — отметил глава семейства, насобиравший $1 млн до счастливого лотерейного выигрыша.
Короленко выразил признательность всем, кто в минувшие месяцы внёс свой посильный вклад при сборе денег на сверхдорогостоящий укол.
«Спасибо всем за то, что были с нами долгий год и месяц. Спасибо за вашу поддержку и помощь. Мы не забудем этого никогда и будем благодарны вам всю жизнь. Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни», — подчеркнул отец Евы.
Короленко добавил, что «впереди ещё много работы. Но теперь мы знаем, что мы сможем».
Родители Евы, успевшие в течение года собрать $1 млн на покупку препарата, намерены после реабилитации дочки передать оставшиеся средства на спасение других детей с диагнозом СМА.
Один из таких больных также живёт в Одессе — Дмитрий Свичинский, родителям которого уже удалось собрать почти 47% стоимости укола этого швейцарского препарата.
Кстати. Лекарственный препарат Zolgensma для генной терапии спинально-мышечной атрофии используется для лечения педиатрических пациентов в возрасте младше двух лет. Препарат внесён в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.
С учётом этого дочернее подразделение компании Novartis AG, которая производит Zolgensma, бесплатно выделяет около 100 доз препарата в год. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных врачами в интересах маленьких пациентов, страдающих от тяжёлой формы СМА, которых только в странах Европы свыше полутора тысяч.
Фото: Facebook
Подписывайтесь на наш канал в Telegram: https://t.me/joinchat/UtNeW3LzPmqqxBod — будьте в курсе важнейших событий.
